tisdag 18 december 2012

Sanningen är den - truth is...

 
Efter en tids uppehåll bryter jag tystnaden. Anledningen till mitt uppehåll är flera men sanningen är att  att jag inte känner mig som Anna-Lena längre.
Jag är  numera bara mamman som oroar sig för sitt barn. Jag har svårt att få den här mamman att kliva åt sidan en stund, hon är alltid närvarande.


I somras fick Maja ett långt epileptiskt anfall och efter det har flera pusselbitar i vår tillvaro fallit på plats. Vi står fortfarande famlande inför denna förändring, som påverkar vårt familjeliv långt mer än jag  någonsin hade kunnat ana. Från att ha trott att vår Maja hade en godartad barnepilepsi, som oftast växer bort, står vi nu med ett tillstånd som verkar svårbemästrat. Tillstånd? Ja, det är något jag lärt mig. Epilpesi är inte en sjukdom utan ett medicinskt tillstånd. Jag tror att jag läst nästan varenda svensk sida om epilepsi och jag har även avverkat många utländska medicinska rapporter. Svårbemästrad epilepsi är epilepsi som inte svarar på medicinering med andra ord terapiressistent.

 
Som det verkar har vår älskade Maja ett par anfall per vecka. Det svåra är att upptäcka dem då de oftast är korta eller sker i sömnen. Vi märker det mest på hennes personlighetsförändringar, då hon blir som förbytt och väldigt psykiskt instabil. Vi har som två Major - den glada harmoniska och den arga och labila. Som ni förstår påverkar det oss oerhört. Hela hösten har varit upp och ned och mellan varven känns det som att hjärat ska brista. Utredningen går långsamt och tar tid. Just nu står vi inför ett medicinbyte och jag hoppas förstås att den nya medicinen ger anfallsfrihet. Det kan bli så att den hjälper men tyvärr är diagnosen för det lägre i Majas fall. Planen nu är att vi inväntar medicinbytets effekt. Om Maja ej blir symtomfri kanske vi får pröva ytterligare medicinering alternativt så småningom genomgå en epilepsikirurgisk utredning.(Hjälp!)

 
Majas epilepsi är medfödd och anledningen till att den har varit svårupptäckt är att anfallen mestadels sker i sömn. Det var först i somras som Maja fick anfall under dagtid och det är också vanligt att epilepsin ökar med åren, när den är obehandlad. Under hösten har jag även känt mig väldigt frustrerad över att jag tidigt, redan när Maja var omkring 8 månader, åberopat att vissa saker inte stämde med hennes hörsel. Hon hade bla svårt att lokalisera ljud.  Jag t o m ifrågasatte hörselundersökningen på audiologen när hon var fyra.  Jag frågade om det inte kunde vara något fel i hjärnans tolkning. Idag vet jag att Maja bland annat har epileptisk aktivitet i det område som svarar för lokalisering av just ljud.
 
 Maja påverkas också på andra sätt, både kognitivt och exekutivt, men pedagogisk utredning är ännu inte gjord, så det går jag inte in på här. Lite kortfattat kan man säga att Maja har vissa minnessvårigheter och svårt att tygla sina impulser. Vi har kämpat på under många år och jag har ofta sagt till min kära man att det kommer växa bort, exempelvis Majas trotsbeteende. Visst kommer det att dämpas men mycket härrör från hennes medicinska tillstånd. Hur ledsen jag än är över allt som hänt så är jag ändå glad över att jag fått lite upprättelse- vi har inte fostrat Maja fel. Det finns andra förklaringar till att hon är intensiv!
 
  Något annat som också känns oerhört jobbigt är  ovissheten -ovissheten att inte veta om Majas tillstånd kommer att kunna förbättras eller kommer hon att ha det så här resten av sitt liv. Ytterligare något som känns svårt och tungt är att Maja just nu, på sätt och vis, är lyckligt ovetande om hela situationen. Hon minns inget av sina anfall och undrar varför hon ska äta medicin och vi har förklarat så gott vi kan för någon som bara är 5 år. Det kommer komma en dag, då hon förstår mer, och hon kommer tycka att allt det här känns orättvist. Hon kommer önska att hon inte har epilepsi. Det gör ont i hjärtat när hon frågar: -Mamma, hur länge till ska jag äta den här medicinen egentligen?  -Ett tag till, älskling, tills du mår bättre. Vi vet inte riktigt hur länge.  Det är så jag svarar men jag tänker... kanske hela livet hjärtat! Som ni märker snurrar vansinnigt många tankar  runt och det enda jag vet är att hur det än är/blir kommer hon alltid att vara vår ÄLSKADE MAJA!
 
Då vår tillvaro är, som jag skrev, helt upp och ned, kommer jag att ta ett blogg-uppehåll. Det finns varken tid, ork eller lust till att blogga utan mitt hela fokus ligger på familjen och att hinna med vardagslivet.. Så småningom kommer jag kanske tillbaka, kanske inte... kanske blir det i en annan form.
 
Jag vill i vilket fall som helst passa på och tacka för flera härliga bloggår och till sist
vill jag önska alla som kikar in här:
 
 
En skön och mysig  JUL och ett riktigt
GOTT NYTT ÅR!
 
 

11 kommentarer:

Så Vitt Jag Vet sa...

Hej ! Jag önskar allt ordnar sej för din lilla Maja.. Vet hur det känns när något av barnen är sjuka... Men vi skall tro att allt ordnar sej till det bästa..
Önskar dej och din familj fridfull jul och gott nytt år..
Kraam
Sanne

Enelid vitt och lantligt! sa...

Sköt om er och ta hand om varandra.
Önskar er en riktigt God Jul.
Kram Carita

Rosa i huset i vitt sa...

Jobbigt ni har haft det hoppas att allt ordnar sig till det bästa. kram till dig och din familj
Rosa

Hanna sa...

Tittar in för att önska dig en riktigt GOD JUL.
Kram
Hanna

Ett Vitare Hem sa...

Kramar om dig, det är frustrerande när de inte riktigt lyssnar när man som mamma känner att nåt är fel, upplevde samma sak med min son och när han väl fick sin aspberger diagnos så var det en lättnad för oss alla, nu har han en mild form av den och klarar att gå i vanlig klass osv men innan vi fick veta, när jag själv tvivlade på mig som mamma....
Önskar dig en riktig GOD JUL!!
Kram/Lena

promenader på landet sa...

Men oj vad tufft ni har det! Hoppas verkligen att allt ordnar sig och att ni får en bra medicinering som fungerar. Tänker på dig vännen! Stor kram från vännen Maria

Camillas vita villa sa...

Jag vil önska dig en riktigt God Jul.
Ta det lugnt och njut av allt det fina du har runt omkring dig.
Kram Camilla

Marita sa...

hej vännen! Jag vågar säga att jag förstår vad du och din man går igenom. Vår son som nu är 22 år gammal har epilepsi sedan födelsen...men det ville inte läkarna hålla med om så jag fick stå på mig och tjata varje gång vi träffade läkarna... När han var lite drygt 2 år föll han ihop i ett anfall. Då lyssnade läkarna på mig, då gick de med på att kontrollera och undersöka honom... han har medicinerat sedan dess. Han har haft ett flertal stora anfall där han fått hjärnskakning på grund av fallen. Han vill operera sig, men läkarna vägrar - alldeles för vitala delar av hjärnan riskerar att skadas. Han har haft svårt med inlärning, troligen på grund av epilepsin och dess medicinering. Men han har trots detta ett bra liv, bor i en egen lägenhet, har flickvän....
Hoppas det går bra för er och er flicka! Kan jag stötta får du gärna höra av dig!
Kramar i massor, Marita

Vitt hus med svarta knutar sa...

Jag förstår din oro för lilla Maja och jag hoppas nu att läkarna lyssnar på dig och att det går att hitta en bra medicinering. Jag önska dig ett gott slut på det här året och hoppas att ni får ett riktigt Gott Nytt 2013!
Kram,
Regina

Våglyckan sa...

Hoppas det går bra med lilla Maja. Egentligen hittade jag hit pga plåtlådorna i inlägg från februari och tänkte chansa och se om du hade några kvar till salu?
Maila mig isf på cats-dogs@live.se
Kram från mig
/maria

Ewa-Christina sa...

Hej! Jag fann din blogg idag och läste ditt inlägg om din dotters svårbehandlade epilepsi. Jag känner så väl igen mig i din beskrivning. Min äldsta dotter led av en epilepsi orsakad av förlossningsskada på hjärnan. Anfallen kom främst i sömnen upp till ca 5 års åldern och därefter började hon även få anfall på dagen, trots medicinering. Idag är hon 29 år och har en egen liten dotter på 1 år. Hon är friskförklarad från sin epilepsi, så gott man nu kan göra det, och lever ett härligt aktivt liv. Så, jag vill sända dig kraft och styrka med på färden. Situationen kan och kommer säkerligen att förändras för din lilla dotter. Ge inte upp och kirurgiska metoder kan vara riktigt bra även om det låter väldigt obehagligt. Har sett drabbade som blivit hjälpta med den metoden. Ni finns i mina tankar!
Ewa-Christina