Efter en tids uppehåll bryter jag tystnaden. Anledningen till mitt uppehåll är flera men sanningen är att att jag inte känner mig som Anna-Lena längre.
Jag är numera bara mamman som oroar sig för sitt barn. Jag har svårt att få den här mamman att kliva åt sidan en stund, hon är alltid närvarande.
I somras fick Maja ett långt epileptiskt anfall och efter det har flera pusselbitar i vår tillvaro fallit på plats. Vi står fortfarande famlande inför denna förändring, som påverkar vårt familjeliv långt mer än jag någonsin hade kunnat ana. Från att ha trott att vår Maja hade en godartad barnepilepsi, som oftast växer bort, står vi nu med ett tillstånd som verkar svårbemästrat. Tillstånd? Ja, det är något jag lärt mig. Epilpesi är inte en sjukdom utan ett medicinskt tillstånd. Jag tror att jag läst nästan varenda svensk sida om epilepsi och jag har även avverkat många utländska medicinska rapporter. Svårbemästrad epilepsi är epilepsi som inte svarar på medicinering med andra ord terapiressistent.
Som det verkar har vår älskade Maja ett par anfall per vecka. Det svåra är att upptäcka dem då de oftast är korta eller sker i sömnen. Vi märker det mest på hennes personlighetsförändringar, då hon blir som förbytt och väldigt psykiskt instabil. Vi har som två Major - den glada harmoniska och den arga och labila. Som ni förstår påverkar det oss oerhört. Hela hösten har varit upp och ned och mellan varven känns det som att hjärat ska brista. Utredningen går långsamt och tar tid. Just nu står vi inför ett medicinbyte och jag hoppas förstås att den nya medicinen ger anfallsfrihet. Det kan bli så att den hjälper men tyvärr är diagnosen för det lägre i Majas fall. Planen nu är att vi inväntar medicinbytets effekt. Om Maja ej blir symtomfri kanske vi får pröva ytterligare medicinering alternativt så småningom genomgå en epilepsikirurgisk utredning.(Hjälp!)
Majas epilepsi är medfödd och anledningen till att den har varit svårupptäckt är att anfallen mestadels sker i sömn. Det var först i somras som Maja fick anfall under dagtid och det är också vanligt att epilepsin ökar med åren, när den är obehandlad. Under hösten har jag även känt mig väldigt frustrerad över att jag tidigt, redan när Maja var omkring 8 månader, åberopat att vissa saker inte stämde med hennes hörsel. Hon hade bla svårt att lokalisera ljud. Jag t o m ifrågasatte hörselundersökningen på audiologen när hon var fyra. Jag frågade om det inte kunde vara något fel i hjärnans tolkning. Idag vet jag att Maja bland annat har epileptisk aktivitet i det område som svarar för lokalisering av just ljud.
Maja påverkas också på andra sätt, både kognitivt och exekutivt, men pedagogisk utredning är ännu inte gjord, så det går jag inte in på här. Lite kortfattat kan man säga att Maja har vissa minnessvårigheter och svårt att tygla sina impulser. Vi har kämpat på under många år och jag har ofta sagt till min kära man att det kommer växa bort, exempelvis Majas trotsbeteende. Visst kommer det att dämpas men mycket härrör från hennes medicinska tillstånd. Hur ledsen jag än är över allt som hänt så är jag ändå glad över att jag fått lite upprättelse- vi har inte fostrat Maja fel. Det finns andra förklaringar till att hon är intensiv!
Något annat som också känns oerhört jobbigt är ovissheten -ovissheten att inte veta om Majas tillstånd kommer att kunna förbättras eller kommer hon att ha det så här resten av sitt liv. Ytterligare något som känns svårt och tungt är att Maja just nu, på sätt och vis, är lyckligt ovetande om hela situationen. Hon minns inget av sina anfall och undrar varför hon ska äta medicin och vi har förklarat så gott vi kan för någon som bara är 5 år. Det kommer komma en dag, då hon förstår mer, och hon kommer tycka att allt det här känns orättvist. Hon kommer önska att hon inte har epilepsi. Det gör ont i hjärtat när hon frågar: -Mamma, hur länge till ska jag äta den här medicinen egentligen? -Ett tag till, älskling, tills du mår bättre. Vi vet inte riktigt hur länge. Det är så jag svarar men jag tänker... kanske hela livet hjärtat! Som ni märker snurrar vansinnigt många tankar runt och det enda jag vet är att hur det än är/blir kommer hon alltid att vara vår ÄLSKADE MAJA!
Då vår tillvaro är, som jag skrev, helt upp och ned, kommer jag att ta ett blogg-uppehåll. Det finns varken tid, ork eller lust till att blogga utan mitt hela fokus ligger på familjen och att hinna med vardagslivet.. Så småningom kommer jag kanske tillbaka, kanske inte... kanske blir det i en annan form.
Jag vill i vilket fall som helst passa på och tacka för flera härliga bloggår och till sist
vill jag önska alla som kikar in här:
En skön och mysig JUL och ett riktigt
GOTT NYTT ÅR!
